Debate acerca das doenas raras movimenta Senado Federal 2o176v
Publicado em 19/06/2019
Editoria: Sade
Parlamentares, autoridades do setor de sade e especialistas participaram do XI Frum Nacional de Polticas de Sade no Brasil - Doenas Raras, no auditrio do Interlegis
Hoje, so conhecidas cerca de 8 mil doenas raras. Dessas, quase 80% so de origem gentica, crnica, progressiva, degenerativa e com risco de morte. O diagnstico precoce dessas doenas assegura maior eficcia no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.
Na tera-feira, especialistas do setor de sade debateram o assunto, no Senado Federal, durante a realizao do XI Frum Nacional de Polticas de Sade no Brasil - Doenas Raras. A mesa de abertura contou com participao de Maurcio Nunes da Silva, da Agncia Nacional de Sade Suplementar (ANS); da senadora Juza Selma Rosane Santos Arruda; do senador Styvenson Valentim; do senador Izalci Lucas; de Las Santana Dantas, da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa); e Maria Teresinha Cardoso, da Sociedade Brasileira de Gentica Mdica (SBGM).
O senador Izalci Lucas abriu o Frum, enfatizando a importncia do diagnstico prematuro das doenas raras: "as pessoas precisam ter o ao diagnstico, isso o principal. Precisamos garantir o diagnstico precoce, at porque 80% dessas doenas acometem crianas".
"H pouco tempo os portadores de doenas raras no tinham a quem recorrer, e hoje, com a realizao de eventos como esse, a gente consegue dar mais luz a esse assunto. Para as 13 milhes de pessoas que sofrem com doenas raras todo respeito e cuidado ainda pouco", destacou o senador Styvenson Valentim.
Na ocasio, a senadora Juza Selma Rosane Santos Arruda discursou sobre a importncia de novas polticas pblicas para os portadores de doenas raras. "Posso dizer como legisladora que hoje sou, que ns sentimos a necessidade de criar polticas pblicas legislativas, por meio do Senado Federal, para pessoas que sofrem com doenas raras e tambm para suas famlias que padecem com esse diagnstico, se sentindo impotentes por no proporcionarem o o ao tratamento para essas doenas".
O deputado federal Diego Garcia, coordenador da Frente Parlamentar de Doenas Raras, tambm participou da mesa de abertura do Frum. O parlamentar destacou a importncia da interao do Legislativo para o sucesso das polticas pblicas relacionadas a doenas raras e acrescentou: "a causa ganhou uma fora muito grande e no posso deixar de registrar o apoio da primeira dama, Michele Bolsonaro, o que trouxe uma fora ainda maior para a proposio de polticas pblicas para as doenas raras".
Maria Teresinha Cardoso, da Sociedade Brasileira de Gentica Mdica (SBGM), destacou que "uma das bandeiras da Sociedade Brasileira a multiplicao dos centros de referncias em doenas raras para que os pacientes parem de peregrinar em consultrios, retardando o diagnstico, e tenham maior eficcia no diagnstico e no tratamento".
"Em relao aos medicamentos dedicados ao tratamento para doenas raras, a Anvisa tem normas que permitem que esse medicamento fure a fila e v para o incio da anlise. Esse trmite d celeridade e facilita o o desses pacientes", salientou Las Santana Dantas, representante da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria, no evento.
Maurcio Nunes da Silva, da Agncia Nacional de Sade Suplementar (ANS) falou sobre os desafios da sade suplementar no tocante a doenas raras: "assim como no SUS as doenas raras so um grande desafio para a sade suplementar. A ANS est trabalhando para que os beneficirios tenham o a tratamento e s novas tecnologias, permanecendo no sistema".
Mesa tcnica
Participaram da mesa tcnica do XI Frum Nacional de Polticas de Sade no Brasil - Doenas Raras: Gisela Martina Bohns Meyer, da Santa Casa de Misericrdia de Porto Alegre; Elenara da Fonseca Andrade Procianoy, do Hospital de Clnicas de Porto Alegre; Vanessa Teich, consultora e mestre em Economia da Sade; Carlos Gouvea, diretor executivo do Instituto tica Sade; Edmar Zanoteli, da Faculdade de Medicina da USP; Fernanda Lopes, do Hospital Universitrio de Braslia; Antonie Daher, presidente da Casa Hunter e Membro da Comisso da Cmara Tcnica de Doenas Raras; e Juliana Maria Sallum, da Universidade Federal de So Paulo.
Juliana Maria Sallum, professora e doutora da Universidade Federal de So Paulo, abriu a mesa tcnica explanando sobre as terapias gnicas nas doenas raras, mais especificamente, em doenas que atingem os olhos. Explicou que a maioria das doenas em que atua leva cegueira, pois os olhos podem ser tratados at certo ponto. Para a doutora "o paciente precisa de tratamento e diagnstico, mas faz toda a diferena a experincia do mdico".
Vanessa Teich, consultora e mestre em Economia da Sade, apresentou o modelo de compartilhamento de risco e de que como ele pode viabilizar o o aos medicamentos para o tratamento de doenas raras. Destacou que o modelo - que um marco na rea da sade -, consiste num contrato entre duas partes que concordam em realizar uma operao, mesmo diante de incertezas sobre o seu resultado final. "Essa semana, o Ministrio da Sade publicou a Portaria 1297, que vai viabilizar esse tipo de acordo. Os acordos de compartilhamento de risco vm sendo usados em outros pases para antecipar o o a novas tecnologias, quando existem muitas incertezas, que o caso das doenas raras incertas, quanto ao nmero de pessoas que tem a doena e aos desfechos clnicos que podem ser alcanados".
Edmar Zanoteli, professor e doutor na Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, apresentou avanos no tratamento de doenas raras, especificamente da atrofia muscular espinhal (AME) - uma doena de causa gentica que afeta a medula. O especialista alertou que em todas as formas de atrofia a doena progressiva. "A AME a doena gentica que mais causa morte infantil. Entre 1996 e 2017, 855 crianas faleceram dessa patologia", pontuou.
Elenara da Fonseca Andrade Procianoy, do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, apresentou um panorama sobre a fibrose cstica. Essa doena rara, tambm conhecida como doena do beijo salgado, mais comum na raa branca e no tem cura. "A doena tem um tratamento preventivo. A fisioterapia um pilar importante, que precisa ser diria e ser feita at quatro vezes ao dia, consistindo num tratamento muito rduo".
Fernanda Sousa Cardoso Lopes, doutora do Hospital Universitrio de Braslia (HUB) trouxe uma alerta sobre o Raquitismo Hipofosfatmico ligado ao X, que um distrbio da insuficincia da mineralizao que acontece na placa do osso. "A doena traz dficit importante no crescimento dos pacientes, fraqueza muscular debilitante e risco aumentado de fraturas". Ela salientou que a terapia convencional melhora os sintomas, mas no trata a doena.
Doutora da Santa Casa de Porto Alegre, Gisela Meyer, fez uma reflexo ao afirmar, que enxerga nos pacientes e familiares de doenas raras a solido que a doena imprime. "Os raros tambm fazem parte da humanidade e fazem parte do todo". A doutora trouxe dados da Hipertenso Arterial Pulmonar (HAP), que tem a gravidade similar do cncer. Ela explicou que os pacientes tm sua qualidade de vida muito comprometida. "No Brasil, esses pacientes tm dificuldade de o aos medicamentos, que ainda no est bem estabelecido". Gisela finalizou sua participao, destacando que certamente, polticas pblicas mais adequadas iriam trazer maior qualidade de vida aos pacientes.
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e Membro da Comisso da Cmara Tcnica de Doenas Raras, levantou a discusso sobre o que preciso avanar em relao s doenas raras. "So 8 mil doenas raras catalogadas, mas somente 2% de tratamento medicamentoso". Ele destacou a incorporao de medicamentos no SUS e a triagem neonatal, citou a Resoluo 563, do Conselho Nacional de Sade, de novembro de 2017, que possibilitou a entrada de mais pesquisas clnicas de doenas ultrararas, pois limitou o ps-estudo para cinco anos aps o registro do preo na Anvisa. Durante a solenidade, o Sr. Antonie representou a presidente da Federao Brasileira de Hemofilia, Tnia Maria Onzi Pietrobelli, e trouxe uma reflexo acerca do assunto. Para a Federao, existem muitos desafios sobre o tratamento dessa doena, entre eles: estruturao dos hemocentros, aumentar a conscientizao e adeso dos pacientes ao tratamento preventivo e incluso de novas terapias.
FONTE: Assessoria
