Pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) vo receber medicao pelo SUS 5m653q
Publicado em 24/04/2019
Editoria: Sade
O ministro da Sade, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) portaria de incorporao do frmaco Nusinersen (Spinraza) na Relao Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previso da pasta que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponvel em centros especializados do Sistema nico de Sade (SUS) em at 180 dias.
A da portaria foi feita durante audincia pblica da Comisso de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. No evento, a primeira-dama Michelle Bolsonaro avaliou que a incorporao representa mais um o em direo melhoria de vida de pessoas com doenas raras. Segundo ela, trata-se de um problema social que requer um olhar atento do governo.
Contem sempre com o meu apoio. Juntos somos mais fortes, disse, ao destacar que o medicamento capaz de trazer o mnimo de conforto e bem estar para pacientes e seus familiares.
Tratamento
O tratamento com Spinraza, nico insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na istrao de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, am a ser trs frascos. De acordo com o ministrio, estudos apontam a eficcia do medicamento na interrupo da evoluo da doena para quadros mais graves e que so prevalentes na maioria dos pacientes.
Ampliao
A pasta informou que estuda a incorporao do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria tambm pacientes com AME tipo 2 (incio dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (incio dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo s paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.
A proposta que os pacientes sejam acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como uma evoluo da funo motora e um menor tempo de uso de ventilao mecnica. Atualmente, segundo Mandetta, h negociaes de o e reembolso do Spinraza em 42 pases, incluindo Frana, Itlia e Reino Unido.
Demandas judiciais
Dados do ministrio mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhes. Cada paciente representou, em mdia, custo de R$ 1,3 milho. Atualmente, 106 pacientes so atendidos pela pasta.
Mandetta lembrou que o frmaco chegou a custar at R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporao, que garante uma compra centralizada pelo governo federal, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil.
Doena
A AME uma doena gentica que interfere na capacidade do corpo de produzir uma protena considerada essencial para a sobrevivncia dos neurnios motores. Sem ela, os neurnios morrem e os pacientes vo perdendo controle e fora musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro degenerativo e no h cura.
FONTE: Agncia Brasil
